2010年3月6日土曜日

難病認定への署名活動にご協力をお願いします!

昨年10月、この日記では、原因不明で治療法が確立されていない病気「腹膜偽粘液腫(ふくまくぎねんえきしゅ)」の難病(難治性疾患)認定を求める運動が、福岡県内で急速な広がりを見せていることについてご紹介し、読者の皆様に署名活動へのご協力をお願いしたことがありました。

(過去記事)難病認定への署名活動(2009年10月15日)

とてもうれしいことに、昨日、呼び掛けの中心人物である福岡県新宮町の「浦野里美」さんからこの日記にコメントをいただきましたのでご紹介します。
友達にパソコンで浦野里美って入れたらヒットするよと聞いてためしにしてみました。
温かく応援して下さっているのを知って感謝します。ありがとうございました。
これまでも西日本新聞社に取材を申し込み何度か紙面にもとりあげてもらいました。
今日知ったのも何かの縁かもしれません。
来月患者の会の代表者数名と日本でただ1人専門に診て下さっている米村先生も同行されるとも事。
私の呼びかけに快く協力してくださった皆様のおかげで福岡から(私から送らせてもらった分だけでも)6万人を超えています。陳情がどうなるかわかりません。難病認定を求める声が毎年増えていくそうです。
私も去年の8月から入院手術と、繰り返し無事退院したのは11月16日でした。合併症や、繰り返す病気と知りながらも短期間にこれでもかこれでもかと降ってわく災難には耐えるしかありませんでした。
今も大阪の病院で何日も絶食で効かない痛み止めに耐えいつか家に帰れる日を信じて闘っている友人がいます。一人ひとり症状が違い誰ひとりとして同じ症例はありません。中国からも手術をしてもらいに米村先生を訪ねて来られる人もいました。
確定申告の昨今医療費をまとめて驚きました。一日も早く都道府県の大学病院で同じ治療が受けられる事を望みます。
CRP23で福岡空港から関西空港に行った時はあまりよく覚えていません。
みなさんこれからも、もしよかったら署名活動にご協力お願いします。
管理人さん取り上げて下さっていてありがとうございました。(2010年3月5日 浦野里美)

難病に認定されることで、少ない患者さんの治療データが調査され、治療法と医療技術・医療設備の向上、医療費の自己負担の軽減など、安心して治療を受けられる環境が期待できるそうです。
皆様のご協力をお願いいたします。署名方法等はこちらをご覧ください。
http://park15.wakwak.com/~fujii/PMP/signPMP.html